«Здесь в нас не тыкают пальцем»

Ольга и ее сын Тимофей

Ольга и ее четырнадцатилетний сын Тимофей родом из Витебской области. Около двух лет назад парню диагностировали деформацию голеностоп обеих ног. Ольга вспоминает, что и раньше обращала внимание врачей на походку сына, однако те уверяли: он это перерастет.

— У него болели ноги, а нам говорили: «Ребенок растет, что вы хотите?» Однако во время последней школьной медкомиссии хирург заметил что-то неладное и выписал направление к ортопеду. Мы поехали в областной центр, где узнали, что в экстренном порядке нуждаемся в операции.

Уже через две недели после обследования Тимофею сделали операцию: парню установили металлоконструкции. Ольга отмечает: ситуация была критичная, и если бы не внимательный хирург, то в 30 лет ее сын мог оказаться в инвалидной коляске.

Однако операция оказалась не самым большим стрессом для семьи. Далее Тимофея ждала реабилитация и полное ограничение физических нагрузок.

Первое время парень не мог самостоятельно ходить, нужно было переходить на домашнее обучение. Но школа отказала в этом, несмотря на медицинские показания.

— Сначала там не поверили в диагноз Тимы, потому что все произошло очень быстро. «Как это не может ходить? Может». Нам дали всего пять дней домашнего обучения, и все. У нас были медицинские показания, но школа не обращала на это внимания.

Еще совпало — здоровье ребенка и политическая ситуация в стране. Из поликлиники у нас таинственным образом исчезла карточка с диагнозом. Уверена, это было сделано из-за выражения моей гражданской позиции.

У нас не было другого варианта, кроме как забрать документы из школы и перевестись в частную гимназию, чтобы продолжать обучение дистанционно.

В музыкальной же школе отнеслись по-человечески: все занятия перенесли на первый этаж. От дома до школы мы ездили на такси: я брала его подмышку, а там нам помогали.

Потом он какое-то время ходил с тростью. Коляску мы не покупали: во-первых, сын и с тростью неудобно себя чувствовал, во-вторых — у нас не было пандуса возле подъезда.

В 2021 году Ольга с Тимофеем экстренно выехали из Беларуси по причине политического преследования. Какое-то время они жили в Украине, а позже переехали в Польшу, где получили международную защиту. Здесь Тимофей снова стал жаловаться на боли в ногах и в скором времени был прооперирован.

— Мы тогда только подались на международную защиту. В больнице, в которой обсуживались беженцы, была огромная очередь на запись к ортопеду. Поэтому мы решили идти в платную клинику.

Самая большая проблема была в отсутствии медицинских документов. Вернее, была только поврежденная карточка. Повезло, что с рождения ребенка я сама параллельно вела записи со всеми прививками и диагнозами.

Оказалось, что металлоконструкции сдвинулись и давят на ноги, поэтому их нужно удалять. Причиной стали большие физические нагрузки: из-за нашего переезда Тиме пришлось много ходить, к тому же за несколько месяцев он прибавил в росте 17 сантиметров.

Ортопед здесь похвалил белорусского коллегу, отметив, что операция была выполнена качественно. Однако он обратил внимание на сами металлоконструкции: сказал, что в Польше такие не устанавливают уже лет 25.

В декабре 2021 года Тимофею провели операцию в частной клинике. Ольга вспоминает, что в это время в Польше был разгар эпидемии коронавируса (как и в Беларуси, когда они делали предыдущую операцию). При этом она видит конкретные различия между белорусской и польской медициной.

— В Беларуси мой ребенок три недели пролежал в больнице один — посещение было запрещено. В Польше я сдала тест на коронавирус, и меня пустили даже в реанимацию. Для меня это был шок, а врач сказал: «Это же ваш ребенок, как можно не пустить маму к сыну после операции».

За каждым пациентом здесь закреплен медицинский работник, который, несмотря на присутствие родственников в палате, контролирует самочувствие больного. От наркоза Тима отходил в наблюдательной комнате, а потом его перевели в реанимацию.

В Беларуси так получилось, что он отошел от наркоза раньше времени, и никого рядом не оказалось. В тот момент он потерял зрение, очень испугался — вскочил на ноги, хотя нельзя было.

Реабилитация после операции у Тимофея началась еще в больнице. Сегодня он посещает массаж и бассейн.

— Здесь проще с бассейном: рядом с домом, по приемлемой цене. За абонемент с ежедневными посещениями мы отдавали 70 злотых (примерно 38 белорусских рублей) — это дешевле, чем в Беларуси. При этом здесь сложнее с массажистом, но, думаю, потому что мы искали русскоязычного.

Ольга рассказывает «Салiдарнасцi», что после операции Тимофей два месяца проходил реабилитацию под наблюдением врачей. После этого была назначена самостоятельная реабилитация на год — после контрольного обследования в феврале следующего года парню могут и вовсе снять диагноз.

— В Беларуси у нас было выдано ограничение по здоровью на пять лет. Даже если ситуация улучшается, это ограничение не снимают. Здесь же каждые полгода проводится контроль, благодаря которому у Тимофея уже намного меньше ограничений.

У меня активный сын: до первой операции он катался и на лыжах, и на коньках. Потом ему ничего нельзя было делать. Для него это было тяжело, особенно зная, что нагрузки запрещены пять лет. В Беларуси нет индивидуального подхода к пациентам.

Здесь, если ситуация улучшается и человек идет на выздоровление — ограничения снимаются. Если бы в Польше было, как в Беларуси, то Тимофей не смог бы поступить на определенные специальности. Сейчас он окончил восемь классов и поступил в техникум. Из-за ограничений — на туризм, но если в феврале у него снимут диагноз, то сможет перевестись на другую специальность или вовсе сменить сферу деятельности.

До поступления в техникум Тимофей ходил в обычную государственную школу рядом с домом. Ольга отмечает, что после операции директор разрешила заниматься подростку и дома, но его состояние позволило посещать школу. При этом парень не стеснялся своей походки: в школе учились ребята, которые ездили на инвалидной коляске или ходили с тростью — у учеников и учителей не было особого отношения к ним.

— В Беларуси сын комплексовал. Когда он ходил с тростью, люди разглядывали его.

Здесь такого нет: все спокойно реагируют и на колясочников, при необходимости помогают им. В школе есть пандусы, никаких проблем с перемещением нет.

На физкультуре, если есть проблемы с ногами, дают упражнения на руки, чтобы ученик чувствовал себя комфортно, а не сидел в одиночестве на скамеечке, пока другие дети бегают и прыгают.

Ольга резюмирует: ее сын пошел на выздоровление гораздо быстрее, чем прогнозировали в Беларуси. Благодаря тому, что он оказался в Польше, где к пациентам более индивидуальный подход, совсем скоро он сможет жить обычной жизнью: учиться там, где хочет, и заниматься физическими активностями.

— То, как отнеслись к сыну в послеоперационный период в больнице и после в школе, во многом облегчило сыну возвращение к обычной жизни. Ведь это так важно — ощущать себя не выброшенным «на обочину жизни» только потому что у тебя проблемы со здоровьем. Учителя не акцентировали внимание на его походке, но при этом оберегали, чтобы не упал, не ударился, пока походка была неустойчивой. А в больнице врач подбадривал и меня, и сына. Убедил, что все будет хорошо. Поэтому сегодня Тима намного оптимистичнее, чем год назад.

Рамона и ее сын Федор

Рамона и ее одиннадцатилетний сын Федор жили до переезда в Варшаву в Минске. Там мальчику в пять лет поставили диагноз «аутизм». Рамона, когда Феде было три года, обращала внимание, что сын не говорит. Однако врачи ставить диагноз не спешили.

С пяти лет, когда диагноз был поставлен, Федя начал заниматься в центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации.

— Мы ходили туда три года, и все это время там была одна и та же программа. В последнее время Федя уже не хотел туда ходить. Я задалась вопросом: для чего посещать, если ребенок растет, но складывает одни и те же кубики. Мне ответили: «Так положено». К тому же занятия в этом центре ему не помогали: он не говорил.

Через какое-то время мы узнали про девушку-дефектолога, которая принимает на дому. За занятие она брала 10 долларов. Мы решили попробовать, и результат был виден уже после первой встречи — ребенок заговорил. Оказывается, он просто не умел правильно дышать.

В восемь лет Федя пошел в обычную школу с интегрированными классами. Несмотря на хорошего дефектолога и тьютора, ему пришлось там непросто.

— Отношение других детей к Феде было очень плохим. Я и мои родители даже дежурили иногда у класса. Он хотел играть с ребятами, а они толкали, тыкали пальцем. Далеко не все наши дети и их родители знают, что такое аутизм. В Советском Союзе было принято таких детей прятать, отдавать в дома-интернаты.

Иногда у Феди случаются истерики. Я знаю, что в таких случаях его не надо трогать, он сам придет в себя. Один раз такое случилось в общественном месте. В итоге женщина хотела вызвать милицию, потому что я якобы издеваюсь над ребенком. Она не понимала, что у него есть особенность, несмотря на мои объяснения. А мужчина рядом сказал: «Если у вас такой ребенок — сидите с ним дома».

В январе 2021 года Рамона вместе с мужем была вынуждена бежать из Беларуси из-за репрессий в отношении ее супруга. На первое время Федю оставили бабушке, чтобы не ехать с ним в никуда. Однако спустя время бабушке стали звонить социальные работники. Стало ясно: ребенка нужно забирать как можно скорее.

В Варшаве маму и сына ждало подтверждение инвалидности и поиск школы.

— Благодаря знакомствам удалось достать оригиналы всех выписок из поликлиники. Мне их передали в Польшу. Здесь помогли сделать присяжный перевод документов на польский язык, с которым мы и пошли к педиатру. Дальше нас направили к психиатру, а затем я подала документы на подтверждение инвалидности.

Из-за пандемии коронавируса заседание проходило удаленно. Мне позвонили, уточнили несколько деталей и вынесли решение. Нам поставили умеренную интеллектуальную недостаточность, но указали, что Федя не требует постоянной опеки.

Для меня это было шоком, потому что я не могу оставить его одного. Писала апелляцию, но все оставили в силе. Только потом я поняла, что это делается для самого ребенка. Есть возможность дать ему больше самостоятельности, а не сидеть над ним постоянно.

Поскольку Федя не требует постоянной опеки, и я могу работать, то пособие на него дали минимальное — 215 злотых (117,41 бел. руб.). Для сравнения, в Беларуси пособие с третьей группой инвалидности составляет около 360 рублей — оно положено ребенку, даже если он находится за границей.

Рамона рассказывает, что записаться в школу было проблематично: в интеграционные классы не было мест. Дело в том, что рекрутация в школы Польши начинается уже в феврале, а Рамона с Федей начали искать место в августе — по привычке.

— В итоге место нашлось в специальной школе. Я очень переживала, как он там будет. Первую неделю ходила вокруг школы. Привыкла, что в Минске мне часто звонили, даже если я работала: «Забирайте, у него истерика». Здесь ни разу не позвонили, не пожаловались.

До того, как пошли в школу, мы посещали педагога сенсорной интеграции, с ним нам помог фонд «Окно». А вот найти психиатра было очень сложно: запись к нему может идти на два и более года вперед.

По соотношению со средними зарплатами поляков потянуть платные занятия здесь вполне реально. Однако с переходом в школу эта проблема и вовсе решается — нужные специалисты работают при школе бесплатно.

В Минске же почти нереально оплатить десять занятий по сорок рублей каждое.

По словам Рамоны, Феде очень нравится в школе. У него нет математики, зато есть сенсорная интеграция, музыка, специальная физкультура. К тому же в школе ученикам помогают социализироваться.

— Они ходят на экскурсии, как и все дети. Кстати, для детей, которые учатся в спецшколах здесь есть бесплатный социальный проезд по требованию родителей — приезжает автобус и отвозит в школу. В этом году я этим не пользовалась — побоялась, но со следующего года попробуем.

Во время летних каникул детей можно отдавать в платный лагерь — он обойдется родителям в 40 злотых (21,84 бел. руб.) за день. Но Рамона решила не отдавать туда Федю, так как лагерь меняет свое местоположение: дети то в одной школе, то в другой.

— Феде сложно привыкать к новому, могут начаться истерики. Мой директор на работе вошла в положение и разрешила брать ребенка с собой на работу. Пока я готовлю, он смотрит мультики или играет.

Во время нашего интервью Федя играет на площадке среди обычных детей. Единственное — за ним нужен глаз да глаз, и Рамона всегда держит его на виду:

— За все время, что мы находимся в Варшаве, Федю ни разу не обижали. Никто из детей даже не тыкнул пальцем. Иногда я предупреждаю родителей маленьких детей о нашей особенности, но они отвечают: «Все в порядке».

Здесь во многих школах есть интегрированные классы, дети и их родители привыкли к людям с особенностями. В Минске же интегрированные классы появились около восьми лет назад. До этого такие дети обучались в спецшколе: в одном классе были ребята всех уровней развития.

В Польше людей с аутизмом не считают неполноценными. Например, они могут работать кассирами в магазинах. Здесь у них есть будущее: они могут пойти в специальный техникум, найти работу, а не сидеть дома и жить на пособие, как у нас.

Также в Польше очень много государственных и частных фондов, которые помогают. На многое дают дофинансирование: если нашел платные занятия, можно подать заявление на возмещение этих средств, такое же можно делать с затратами на реабилитацию, памперсы и т.д. Бывает, могут оплатить часть коммунальных услуг, помогают одеждой, кому необходимо.

В конце разговора женщина вспоминает, что скоро поедет с сыном на три дня в Гдыню. Эта поездка состоится благодаря помощи со стороны польских властей.

— Во время пандемии правительство решило поддержать местный туристический бизнес: всем детям выдали ваучер на 500 злотых, которым можно оплатить отель или квартиру в разных городах. Детям с инвалидностью дали ваучер на 1000 злотых — как раз столько стоит снять квартиру на море на трое суток. Так что скоро мы отправимся в мини-путешествие.